视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）和多发性硬化症（MS）都是伴有严重情绪困扰的致残性神经系统疾病，为了更好地应对这些疾病，患者需要采取应对策略。确定应对策略对于我们理解疾病负担和进行疾病管理很重要。然而，就目前所知，世界范围内还没有人研究过NMOSD患者的应对策略。来自伊朗伊斯法罕医科大学、加拿大不列颠哥伦比亚大学以及美国霍普金斯大学医学院的研究团队招募了30名NMOSD患者、76名MS患者和50名健康人，从临床症状、社会行为和心理情感等方面评估了NMOSD和MS患者，分析了不同患者的应对策略。
NMOSD和MS都是中枢神经系统（CNS）的神经炎性疾病。流行病学报告显示，NMOSD和MS的全球患病率分别为（0.5~4）/,人和（3~）/,人。在疾病负担方面，NMOSD和MS是复发性疾病，因为疾病反复发作和长期住院而产生高昂的经济负担。同时，由于疾病的致残性严重影响了患者的生活质量和心理状况[1]。NMOSD和MS患者通常对于传统的治疗方案耐受性较差，然而目前尚无评估NMOSD和MS患者应对策略的研究。尽管NMOSD和MS在症状和功能障碍方面具有一些共同的特征，但在心理特征和疾病负担（如生活质量、抑郁、焦虑和睡眠问题）等方面完全不同。因此研究者猜想，与MS相比，NMOSD患者对这些精神负担的应对策略可能有所不同。本研究希望通过评估NMOSD和MS不同的疾病应对策略来为这两种棘手的疾病提供新的治疗思路。Part1
研究方法
研究纳入了年2月~年1月伊朗伊斯法罕医医院接诊的30名NMOSD患者和76名MS患者，并招募了50名健康人进行对照。研究者收集了患者的基本信息和临床特征（包括年龄、性别、就业状况、婚姻状况、教育水平、病程和治疗方案等）（表1）。表1入组患者的人口学和临床特征
同时，研究者使用扩展残疾状态评分量表（EDSS）和年复发率来评估入组者的疾病严重程度，并让患者完成了应对方式问卷（COPE）量表（表1）。表2COPE量表
Part2
研究结果
总体应对策略分析
我们发现研究组之间在以问题为中心的应对策略上无统计学差异（P0.05）（表3）。以情绪为中心的分量表结果显示，NMOSD和MS的患者在应对策略上均显示出比对照组更高的分数。事后分析显示，NMOSD组和MS组之间并无统计学差异（P0.05），但是NMOSD组和对照组（P0.05）以及MS组和对照组之间（P0.05）有显著差异。表3NMOSD、MS和健康人的应对策略差异调查表
事后分析显示，NMOSD与MS组之间的行为和精神失控方面没有差异（P0.05），但均显著高于对照组（P0.05）。此外，与对照组比较，NMOSD组和MS组物品使用的评分的显著下降（P0.05），但NMODS组和MS组之间无明显差异（P0.05）。
应对策略与患者人口学和临床特征的关系
经邦费罗尼校正后，接受基础教育的NMOSD患者与接受高级教育的患者相比，专注力和情绪宣泄得分更高（P0.05），其他变量与应对策略之间没有关系（表4~6）。表4不同人口学特征NMOSD患者的应对策略
表5不同人口学特征MS患者的应对策略
表6NMOSD和MS患者的人口统计学和临床特征分析
Part3
结论
NMOSD和MS患者的家属通常在照顾患者的过程中也共同承担着中重度负担。事实上，NMOSD和MS的家属作为患者的照护者会发生身体、精神问题增加和生活质量降低等风险。本研究没有发现采取应对策略与人口统计学和临床特征之间存在显著关系。既往研究认为，男性更有可能使用问题聚焦策略来处理压力，而女性使用更多的情绪聚焦策略来调整对压力源的情绪反应[2]。研究表明，患者的人格类型与个体对疾病的应对策略选择之间存在显著的相关性。性格外向、责任性强、思想开放的MS患者通常对疾病的适应性较高，而精神紧张或偏执的患者往往更容易表现出行为和精神的脱离性应对反应[3]。当然，本研究存在一定局限性，如样本量小、研究人群匹配度低和横断面设计缺陷等。本研究是一项单中心研究，无法纳入大量合适的患者。对于NMOSD和MS评估只运用了传统的量表，并未定制专用评估量表进行评价。总之，本研究依然表明，相比健康对照组，NMOSD和MS患者出现不良应对策略的风险更高，为这两种疾病的系统管理提供了证据支持。参考文献TremlettH,MarrieRA.Themultiplesclerosisprodrome:Emergingevidence,challenges,andopportunities.MultScler.Jan;27(1):6-12.
责任编辑：Mary/Marie排版编辑：Mary
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