视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）
多于青壮年起病，女性居多，
免疫功能紊乱、攻击中枢神经系统，
可能出现视物模糊或视力急剧下降、
肢体麻木无力、嗝逆呕吐不止、
疼痛或过电感等，可致失明、瘫痪，
更可怕的是，治疗缓解后还可能频繁复发，
那该如何更好地对付它呢？
治疗NMOSD可按急性期与缓解期区分，
发病或复发时即处于急性期，
常规方案是糖皮质激素治疗。
需要注意的是，
许多患者有激素依赖性，
宜适当剂量，长期维持。
NMOSD患者的病情各不相同，
需要制定有针对性的治疗方案。
急性期如果激素治疗效果不佳，
或者病情来势汹汹，残疾较重，
可以考虑血浆置换/免疫吸附疗法，
或选择注射免疫球蛋白，
让大多数NMOSD患者走出急性期，
恢复视力、知觉和体力，
来到疾病的缓解期。
缓解期，病友们更要注意身体，
科学康复、用药，妥善休养，
需服用小剂量激素和/或免疫抑制剂，
乃至注射某些单克隆抗体来防范复发，
谨遵医嘱，不可因为身体好转就停药。
除了随意停药外，
过度劳累也容易诱发NMOSD复发，
所以……年轻人，不要太拼哦！
饮食上，避免过咸过甜及刺激性食物，
烟酒什么的就不要想啦，
可多摄入富含维生素D、钙、
Ω3脂肪酸和Ω6脂肪酸的食物。
情绪调节同样十分重要，
病友们要避免情绪过度激动、消沉，
可以从坦然接纳负面情绪开始——
得了病，难免会产生焦虑、恐惧，
但正确认知NMOSD后，
你可以成为身体和情绪的主人！
在这方面，
要善于向亲友或专业人士敞开心扉哦！
NMOSD患者的家人同样需要支持，
他们有时要长期照顾病重的患者，
有时要独自面对亲人患病的压力，
保持心情开朗、勤于沟通、适时放松，
不仅是病人，身边的人也要牢记。
-年，一次迄今最全面的
“中国NMOSD患者综合社会调查”
顺利开展，数据结果令人触目惊心，
60.4%的患者生活不能完全自理，
62.8%的患者视力受损，
46.8%的患者认为自己所患的病非常严重。
更令人担忧的是医疗保障情况，
因为治疗用药大多为非适应症使用，
医保无法报销，
患者全年医疗费用中，
80.7%的医疗费用需患者自费，
58.8%的家庭发生了灾难性医疗支出，
即医疗支出占家庭可支付能力≥40%。
受访患者年医疗花费
推进NMOSD更多药物的研发、上市，
让有效药物的适应症纳入这一疾病，
完善相关医疗保障体系，
才能让NMOSD患者，
真正可以对疾病复发说不，
远离失明、瘫痪的风险。
未来，我们还有许多许多可以努力。
而对病友来说，
希望大家可以树立信心，
疾病再凶险，有了科学的治疗、
社会对病友群体越来越多的关爱，
一定可以走向自己的“睛”彩世界！
医学指导：高枫教授
医院神经内科主任医师
中国免疫学会神经免疫学分会委员
参考文献：
[1]中国免疫学会神经免疫学分会,中华医学会神经病学分会神经免疫学组,中国医师协会神经内科分会神经免疫专业委员会.中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南[J].中国神经免疫学和神经病学杂志，，23(3):-.
[2]闻洁曦,郝洪*,高枫,*一宁.视神经脊髓炎谱系疾病研究进展:中国学者海外报道[J].中国现代神经疾病杂志，，16(9):-.
[3]吴卫平.应早期鉴别和区别治疗视神经脊髓炎与多发性硬化[J].中国现代神经疾病杂志，，12(2):-.
[4]中国罕见病联盟.中国视神经脊髓炎谱系疾病患者综合社会调查[M].
撰稿/张皓宇
插画/麦川
出品方/病痛挑战基金会
病痛挑战基金会
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