世界卫生组织将罕见病定义为占总人口数千分之0.65至千分之1的疾病。根据不完全统计，我国有各类罕见病患者约万人。目前国际确认的罕见病有到种，占人类疾病的10%。为了更好地了解、预防罕见病，关爱罕见病人群体，每年2月的最后一天为“国际罕见病日”。今年的罕见病主题是：罕见是多，罕见是强，罕见是骄傲！（Rareismany,rareisstrong,rareisproud）。医院于年2月27日上午在门诊一楼大厅举行了以“关爱从了解开始”为主题的罕见病大型义诊活动。医院苏皖院长、齐晓林副院长，卫勤部徐晓莉部长参加义诊活动。义诊现场，专家们针对疑难病例提供全方位的诊疗指导和咨询服务，并对特殊复杂病例开展多学科联合会诊。神经内科在义诊期间发放了罕见病就诊宣传单，为患者提供了专家的门诊开诊时间和专业方向，并开通“神经内科罕见病专线”，全方位为罕见病患者提供病情咨询服务。义诊现场，一位河南郑州赶来的患者对马敏敏主任说：“自己患肌无力多年，辗医院治疗效果不佳，昨晚偶然在手机上看到贵院义诊消息，连夜让家人开车赶来。一早就带着自己厚厚一沓的相关病历在义诊现场排队等待了。”马敏敏主任详细了解患者病情，翻阅患者带来的病历资料，认真查体。目前患者已经发展到全身无力、入厕困难等症状。立即为患者启动神经内科罕见病绿色通道，开具核酸医嘱和肺部CT检查，并安排神经内科67病区预留床位，交代病区护士只要患者核酸及肺部CT报告出来，多晚都要收治这名患者。患者和家属连连道谢医院，不愧是人民*医，想患者所想急患者所急。目前很大一部分神经内科罕见病患者依然面临着迷茫。神经系统疾病是目前临床医学疾病谱中未知病因及发病机制最多、病种最复杂、罕见病及疑难病最常见的系统疾病之一，占全部罕见病种60%左右，其中包括神经系统发育缺陷、遗传及代谢疾病、神经免疫疾病、神经系统肿瘤、神经系统特殊类型感染、神经系统变性疾病等。神经内科在科主任刘新峰教授的带领下组成了不同罕见病方向专业组，力求为罕见病患者打造个性化治疗方案。医院神经内科罕见病门诊一览表
医生
时间
就诊地点
擅长疾病
刘新峰主任医师
周一上午
门诊七楼
各类疑难杂症
陈光辉主任医师
周一全天、周四上午
门诊七楼
癫痫及其相关疾病
徐格林主任医师
周一上午、周三上午
门诊四楼
线粒体脑疾病、癫痫
朱武生主任医师
周一下午、周四上午
门诊四楼
帕金森病、视神经脊髓炎、自身免疫性脑病、线粒体脑肌病
马敏敏副主任医师
周二全天
门诊四楼
多发性硬化、自身免疫性脑病、线粒体脑肌病、运动神经元病
张申宁副主任医师
周三全天、周五上午
门诊四楼
肝豆状核变性、多发性硬化
樊小兵副主任医师
周一上午、周四上午
门诊四楼
多发性硬化、变性疾病、帕金森病、癫痫
杨昉副主任医师
周三上午
门诊四楼
癫痫、周围神经病、肌病
李华主任医师
周二上午、周四全天
门诊四楼
运动神经元病
刘玲副主任医师
周一下午、周四上午
门诊四楼
视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎
郭芮兵副主任医师
周三上午、周五上午
门诊四楼
帕金森病、肌张力障碍
樊新颖副主任医师
周一下午、周三上午
门诊四楼
重症肌无力、神经免疫疾病
高洁主治医师
周一上午
门诊四楼
重症肌无力、癫痫
戴加飞主治医师
周四上午
门诊四楼
周围神经病、痴呆
杜鹃主治医师
周二下午
门诊四楼
炎性脱髓鞘疾病
李俊毅主治医师
周三上午
门诊四楼
帕金森病
肖露露主治医师
周二下午
门诊四楼
视神经脊髓炎、肝豆状核变性
沈晨曦主治医师
周三上午
门诊四楼
癫痫
医院神经内科罕见病专线：-
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