中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见 [复制链接]

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年国际罕见病日的主题是“罕多，罕强，罕骄傲！”。年2月27日，北京病痛挑战公益基金会在山东济南举办年国际罕见病日主题活动，正式启动“鞘动未来——中国脱髓鞘疾病患者支持项目”，并开通中国首条罕见病心理热线——--。该项目由北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组发起，得到渤健公司等爱心企业的大力支持。

多发性硬化/视神经脊髓炎谱系疾病病友及家属的心理危机干预、个人成长、人际关系、工作压力、职业发展、情绪困扰、婚姻家庭、亲子教育等领域的相关心理咨询服务。

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该项目启动后，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组将邀请疾病领域医学专家对患者群体展开疾病知识教育，支持患者群体之间的经验分享和信息交流，并引进专业心理咨询服务团队，为患者及照护者群体提供心理支持服务。

该项目旨在提高中国脱髓鞘疾病患者的自我健康管理能力，为患者获得有效科学的诊疗信息提供支持，帮助病患获得专业的情绪疏导和心理减压服务，提高脱髓鞘基本患者群体的生活质量，减少因病致残问题的发生。

脱髓鞘疾病主要包括多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病。年5月，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病被收录其中。以多发性硬化为例，该病是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，多发性硬化好发于20-40岁的中青年人，是目前全球除外伤外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。患者原本是家庭支柱，却因为疾病不得不离开学习或工作岗位，受到病痛带来的身体、心理、经济等方面的多重打击。